림프부종 환우들이 한자리에 모여 질환 관리 경험을 공유하고 치료환경 개선을 위한 의견을 나누는 뜻깊은 시간을 가졌다.
암환우 및 림프부종 치료 제품 전문기업 케어핏은 국내 최대 규모의 림프부종 온라인 커뮤니티 ‘림프부종 정보나눔방(림정나)’ 회원들의 상반기 소모임이 지난 7일 본사 쇼룸에서 개최됐다고 밝혔다.
이번 모임에서는 림프부종 환자들이 겪는 치료 과정의 어려움과 제도 개선 필요성에 대한 논의가 이뤄졌다. 참석자들은 림프부종이 유방암과 부인암 등 여성암 치료 이후 발생할 수 있는 대표적인 만성질환으로, 평생에 걸친 관리가 필요한 만큼 지속 가능한 치료 환경 조성이 중요하다고 강조했다.
특히 2016년부터 림프부종 치료재료가 건강보험 급여 대상으로 포함되면서 환자들의 경제적 부담이 감소한 점은 긍정적으로 평가했다. 그러나 원자재 가격과 물류비 상승 등 현실적인 비용 증가가 현행 정액수가 체계에 충분히 반영되지 못하면서 치료재료의 안정적 공급이 점차 어려워질 수 있다는 우려도 제기됐다.
참석자들은 환자별 증상과 부종 정도에 따라 필요한 치료재료와 치료 방법이 다름에도 실제 현장에서는 제품 선택 폭이 제한되거나 일부 고품질 치료재료의 공급이 불안정해질 가능성이 있다고 지적했다. 이에 따라 환자 중심의 치료 환경 구축을 위해 보다 현실적인 제도 개선이 필요하다는 데 의견을 모았다.
이날 행사에서는 최근 추진되고 있는 ‘림프부종 난치성질환 등록 국민동의청원’에 대한 지지 의사도 공유됐다. 참석자들은 림프부종이 평생 관리가 필요한 만성질환임에도 불구하고 사회적 인식과 제도적 지원이 충분하지 않다며, 질환에 대한 이해 확대와 정책적 관심이 필요하다고 강조했다.
한편 이날 소모임은 림정나 회원인 ‘첼라(안순분)’ 씨의 재능기부로 진행된 다례(茶禮) 힐링 프로그램으로 더욱 의미를 더했다. 암 투병 이후 전통 차문화를 접하게 된 첼라 씨는 직접 준비한 차와 다식을 통해 환우들에게 정서적 위로와 치유의 시간을 제공했다.
참석자들은 차를 매개로 서로의 경험을 나누며 공감과 응원의 시간을 가졌으며, 환우 간 네트워크 형성과 정서적 지지의 중요성을 다시 한번 확인했다.
케어핏은 2024년 본사 쇼룸 개관 이후 림프부종 및 암환우를 위한 자가관리 교육과 정보 제공 프로그램을 지속적으로 운영해 오고 있다. 회사 측은 단순한 제품 공급을 넘어 환자들의 치료 환경 개선과 제도적 지원 확대를 위한 활동에도 적극 참여하겠다는 입장을 밝혔다.
케어핏 관계자는 “환우들이 치료 과정에서 겪는 어려움에 깊이 공감하고 있다”며 “앞으로도 환자 중심의 치료 환경 조성과 제도 개선을 위해 다양한 지원 활동을 이어갈 계획”이라고 말했다.
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